Hoy hemos recibido un email que nos ha emocionado mucho. Se trata de un correo electrónico que nos ha enviado nuestra amiga Janire y que está circulando por internet. En este mensaje, Janire, una paciente vasca de Aplasia medular, pide solidaridad con ella y con todos los pacientes y, de esta forma, anima a la sociedad a hacerse donantes de médula ósea.
Janire
La Fundación Josep Carreras gestiona el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) para toda España. Por este motivo, llevamos a cabo las búsquedas de donante de médula ósea y/o sangre de cordón umbilical para todos los pacientes que están en los hospitales públicos españoles, que requieren un trasplante de estas características y no disponen de un donante compatible entre sus familiares.
Este es el caso de Janire y por el momento no ha surgido ningún donante idóneo para ella. Como muchos otros pacientes en el mundo, Janire depende de un donante anónimo. ¿Puedes ser tú?
Infórmate aquí sobre la donación de médula ósea. Puedes ayudar a Janire y a muchos otros pacientes en el mundo.
¿Dónde puedes inscribirte como donante de médula ósea en España? Infórmate aquí.
También puedes llamarnos al teléfono gratuito 900 32 33 34...
MENSAJE DE JANIRE:
Os pido por favor que leáis este mail atentamente. Necesito vuestra ayuda.
Como algunos de vosotros sabéis estoy enferma, tengo una aplasia medular. La enfermedad consiste en la desaparición de las células de la médula ósea (masa esponjosa que está dentro de los huesos donde se genera la sangre) que generan los glóbulos rojos, blancos y plaquetas. Debido a la falta de glóbulos rojos me canso con facilidad, tengo palpitaciones, a veces mareos y dolores de cabeza. Debido a la falta de plaquetas tengo hemorragias (ahora mismo estoy sangrando de la nariz aunque podría sufrir hemorragias internas mas graves) y me salen moratones con facilidad. Debido a la falta de glóbulos blancos (las defensas), tengo riesgo de infecciones, algunas podrían ser mortales, pero hasta ahora estoy teniendo suerte.
Físicamente se nota poco, no estoy calva y el maquillaje tapa mi palidez pero eso no exime de que sea una enfermedad muy grave. No puedo trabajar, ni hacer deporte, no puedo viajar en avión ni debería estar en sitios cerrados con demasiada gente (aunque a veces lo haga). Si corro 1 minuto siento que el corazón se sale de mi boca y todos los días o casi todos me encuentro algún moratón nuevo en mi cuerpo. Subir una cuesta es una tortura y no puedo tomar el sol entre otras cosas. Pero los médicos me dicen que puedo hacer vida normal. A mi no me parece muy normal para una persona de 31 años.
Llevo 4 años así. En principio el pronóstico era bastante bueno. El tratamiento recibido la primera vez funciona en un 80% de los casos, en mi caso no. Es un tratamiento intravenoso, una especie de quimioterapia inmunosupresora muy fuerte con la que he tenido la suerte de no tener complicaciones ninguna de las veces. En mi caso funcionó a la segunda y con él he conseguido estar dos años independiente de transfusiones pero recaí en marzo de 2011 y tras repetirme el tratamiento por tercera vez, hace seis meses, ya se puede decir que no ha funcionado.
¿Qué supone esta recaída para mi? Es difícil expresar la dureza de esos momentos. No hay palabras. El mundo se te derrumba, todos los planes que has ido construyendo, toda la normalidad que has ido recuperando se van al traste. Al principio te quieres rendir, sabes que el camino fue duro y miras atrás sabiendo que el camino andado no sirvió de nada, y tienes que volver a pasar por todas y cada una de las piedras que anteriormente saltaste. Pero poco a poco te vas recomponiendo, lo asumes y decides que si esto no acabó contigo la primera vez, no lo va a hacer ahora. Y decides luchar.
Actualmente tomo altas dosis de inmunosupresores en pastillas (porque se supone que la enfermedad es autoinmune) que me dan bastante la lata con algunos efectos secundarios y recibo transfusiones de hemoglobina cada tres semanas. Las transfusiones me mantienen viva. Para que os hagáis una idea de con que niveles vivo os diré los de esta semana:
- Hemoglobina: 6,2 (rango normal 12.1 a 16)
- Plaquetas: 8 (rango normal 135 a 450)
- Leucocitos: 1,7 (rango normal 4.5 a 11)
MI FUTURO
Tras no haber resultado el tercer tratamiento, mi única opción para curarme es el trasplante, pero como ya sabes NO TENGO DONANTE COMPATIBLE. Como puedes suponer es una agonía que la curación no dependa de ti. No saber si ese donante compatible va a aparecer alguna vez y si este sufrimiento y esta incertidumbre va a durar 2 meses o 5 años.
Si el donante aparece pronto y es 100% compatible conmigo la recuperación puede ser completa. No tendré que tomar ningún tipo de medicación de por vida ni nada por el estilo. La recuperación será lenta pero podría vivir como una persona sana normal!! Si el donante no aparece sufro muchos riesgos. [...]
Como ves, mi situación es bastante mas grave de lo que pueda parecer, tengo tiempo para buscar a ese donante compatible, ... ¿pero cuanto?, ¿cuanto tiempo puedo estar así? , ¿me ayudas a buscar a mi donante compatible?
QUE ES LO QUE TE PIDO
A ti que eres donante o tras intentarlo resulta que no puedes serlo, te doy las gracias y te pido que difundas este mail y que hagas correr el boca a boca para educar a la gente para que no confundan la médula ósea con la médula espinal, no piensen que la donación consiste en abrirte por la espalda en canal y cosas similares...
A ti que aun no has donado te pido que leas con detenimiento este mail y valores seriamente la posibilidad de hacerte donante para poder ayudarme a mí y a personas en una situación similar.
El proceso es indoloro y nada peligroso para el donante. Descúbrelo en el siguiente vídeo:
Entonces, ¿estás dispuesto a regalar un rato de tu tiempo y un poquito de tu sangre?. Sería para mí una alegría inmensa. Me gustaria que si lo haces me lo cuentes y si no lo haces me dijeras el motivo. El saber que la gente se hace donante a mi alrededor para mí es un subidón indescriptible. Me carga de energía para seguir luchando contra la enfermedad. De verdad que no imaginas lo importante que es.
¡Gracias!"
Hola Janire! Me llamo Caty y tengo 36 años. Primero decirte que a pesar de todo gracias por la sonrisa que desprendes en la fotografia. No puedo ayudarte porque hace 2 años me diagnosticaron cáncer de mama y lo acabo de superar... Todavía me queda medicación y quizás algún tratamiento más. Pero me comprometo a hacer extensivo tu mensaje, vía facebook y email. Sigue mirando hacia adelante, si alguna vez "tocas fondo" piensa que es muy humano pero que te ayudará a volver a coger impulso... Y cuenta con mi oración. Un abrazo fuerte y ANIMO porque todo va a salir bien! Caty
ResponderSuprimirYe veras como entre todos encontramos un donante, mi hermano tb anda buscando un donante y estamos haciendo una campana feroz, entre todos podemos!!!!!Lo importante es hablar. Mucha mucha fuerza
ResponderSuprimirHola Janire!!!Mi nombre es Beatriz y como tu,padezco una aplasia medular grave,al igual que tu,al no tener hermanos compatibles,me sometieron a tratamiento ultravenoso(antimocitita de conejo),ahora en octubre a hecho el año,estoy con tratamiento de ciclosporina,,llevo una vida totalmente normal,hago todos los dias 5 horas aproximadamente de deporte ya que me dedico en parte a ello,hasta ahora lo estoy llevnado genial,en enero me empiezan a bajar las dosis de las pastillas y tengo miedo a recaer,ya que como tu dices,pasar por lo mismo es muy duro,,te comprendo totalmente y ojala tengas suerte,,TODO MI APOYO,,,,hay que vivir la vida sin miedos y seguir adelante aunque quien no padece esto no lo llega a entender lo duro que es,,un beszo enorme
ResponderSuprimirJanire,
ResponderSuprimirMuy bonita tu foto en Brujas. Yo estuve hace dos años estudiando en Bruselas y me encantó.
Yo ya soy donante de médula, y me gustaría que algún día hicera falta y fuera compatible con alguien.
Animo desde aquí a que todas las personas que puedan se hagan donantes de médula. No cuesta nada, y se puede ayudar mucho a otra persona.
Te deseo lo mejor. Sobre todo que lleves la enfermedad con mucho optimismo, que eso sólo ya hace mejorar las defensas del cuerpo.
Un abrazo muy fuerte.
Alejandro
Hola Janire! Yo vivo en Alemania, mi familia, mi esposo y yo somos ya donantes.
ResponderSuprimirSigue luchando no te rindas núnca, veras que todo va a salir bien y el día menos pensado te llaman por teléfono porque ya encontraron tu donante.
Ten por seguro que publicare tu carta en mi facebook. Ojala asi te pueda ayudar en algo.
Un beso enorme y muchisimos animos desde La Baja Sajonia. Aurora.
Hola Janire, muchas gracias por ser como eres, y por la sonrisa que nos regalas siempre por todos los blogs. Hace mucho tiempo que nos conocemos a pesar de que pocas veces leemos nuestros blogs. Es más, nos leemos más en los blogs de los demás que en los propios, Nuestra querida Lucerito o por aqui. Tu sabes que yo poco puedo ayudarte porque ya me hicieron un trasplante hace 7 años, y ahora hace un año tuve complicaciones de nuevo y me hice voluntario en Nuevas Terápias en el Clínic de Barcelona. Janire, puede ser que no te sirva de mucho consuelo, pero si te digo la cantidad de gente desconocida que te está ayudando...
ResponderSuprimirSeguramente no tienen una médula para ti, pero nos ofrecemos como voluntarios para ti , para él y también para nosotros mismos.
Ya verás como si amiga!.
Un beso
hola Janire me llamo Patricia y soy de perú no te conosco pero me alegra mucho la actitud que tienes y tienes que seguir luchando como lo haces cada momento, y al igual que tu tengo leucemia y ya no falta mucho para que pueda viajar a españa no se si sea suerte pero yo si tengo donador de medula y es mi hermano sabes y te puedo decir que quisas el tambien puede ser compatible contigo espero que conbersemos otra vez por eso te dejo mi correo electronico: lacrimosa124@hotmail.com espero que puedas escribirme alli cuidate mucho y siempre sonrie amiga por que aunque no te conosca ya te considero como si lo fueras chau
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